Hưởng ứng Ngày Quốc tế về Bệnh Hiếm |

Bạn có biết:

Tại châu Á, mới chỉ có 5 quốc gia nêu định nghĩa chính thức về bệnh hiếm gặp, gồm Trung Quốc, Ấn Độ, Nhật Bản, Hàn Quốc, Singapore.

Các bệnh hiếm gặp ngày càng được nhận diện nhiều hơn so với những thập niên trước nhưng việc chẩn đoán và điều trị những căn bệnh này tại Việt Nam vẫn rất khó khăn do gặp phải nhiều rào cản.

Vì sao việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp tại Việt Nam còn nhiều khó khăn?

Thiếu hụt nguồn nhân lực được đào tạo về bệnh hiếm

Hạn chế về trang thiết bị y tế để chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp

Gia đình và bệnh nhân thiếu hụt thông tin dẫn đến việc chẩn đoán và điều trị chậm trễ

Chi phí điều trị cao gây áp lực tài chính

Để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp tại Việt Nam, chúng ta cần:

Nâng cao nhận thức của cộng đồng

Đào tạo thêm nguồn nhân lực

Đầu tư trang thiết bị y tế

Các chính sách hỗ trợ người bệnh

Chúng ta có thể chung tay góp sức để nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh hiếm gặp tại Việt Nam thông qua:

Tuyên truyền, chia sẻ thông tin về bệnh hiếm gặp để nâng cao nhận thức của cộng đồng.

Tham gia quyên góp, ủng hộ hoặc tình nguyện cho các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực bệnh hiếm gặp.

Kêu gọi chính sách hỗ trợ người bệnh hiếm gặp

Cùng nhau, chúng ta có thể tạo nên sự khác biệt cho cuộc sống của những bệnh nhân mắc bệnh hiếm và gia đình của họ!

May be an image of map and text that says "Thégiời Thế giới có MIMS ~7.000 bệnh hiếm 4% thế giới dân số 300 triệu người mắc 50% là tré em Tại Việt Nam 100 bệnh hiếm மறறறት 1/15 được báo cáo trong cộng đồng người ~6 triệu người mắc İİİİİ Việt Nam mắc bệnh Đây là các bệnh chi phí điều trị tán kém, ít các phương pháp điều tr». 80% là các bệnh di truyền biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng bệnh có thể không xuất hiện ngay. Bệnh"

🔍 Tài liệu tham khảo:
Bộ Y Tế Cục Quản Lý Khám Chữa Bệnh. Gần 6 triệu người mắc bệnh hiếm gặp tại Việt Nam. Last update 16/05/2019. Available at: https://kcb.vn/.../gan-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-gap...;
Bộ Y Tế Cổng Thông Tin Điện Tử. Điều trị bệnh hiếm tốn kém, Bộ Y tế đề xuất nới phạm vi chi trả BHYT với thuốc hiếm, thuốc phối hợp. Last update 19/09/2023. Available at: https://moh.gov.vn/.../-ieu-tri-benh-hiem-ton-kem-bo-y-te...
Bộ Y tế (2016). Quyết định số 4984/QĐ-BYT ngày 16-9-2016
Bộ Y tế (2022). Quyết định số 1832/QĐ-BYT ngày 01-7-2022;
Sở Y Tế Tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu. Mỗi năm Việt Nam có trên 8.000 trẻ bị bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Last updated 13/11/2023. Available at: https://soyte.baria-vungtau.gov.vn/.../moi-nam-viet-nam...